Introduction

L’expression de la douleur et surtout son évaluation est très difficile, pour nous tous et plus encore pour les personnes en difficulté de langage ou de communication. Outre le fait que la notion de douleur est subjective, beaucoup ne savent pas l’identifier, et ne sont donc pas en capacité de l’exprimer précisément. On ne peut donc pas se passer de personnaliser l’approche de la douleur.

Habituellement, un très jeune enfant manifeste sa douleur par un comportement : corporel, oral, puis verbal (je manifeste par mon corps, je crie ou je pleure puis je peux le dire), signaux souvent interceptés et interprétés par l’environnement attentif qui y répond. Les parents savent souvent interpréter les pleurs de leur bébé, distinguent ceux de fatigue, de colère ou de douleur, voire même localisent la douleur. Le bébé reçoit alors théoriquement, par la réponse apportée, un renforcement de son comportement. Il arrive quand même cependant qu’un bobo soit interprété comme un caprice …

Chez la personne, IMC par ex. ou avec polyhandicap, le corps peut trahir l’expression d’origine en montrant des tensions ou contractions involontaires, des expressions inadéquates (rires par ex.) venant contredire, diminuer ou augmenter la valeur initiale du message.

Chez celle avec autisme (ou déficience intellectuelle, même parlante), qui a du mal à traiter les informations et la sensorialité en général, la douleur est complexe, et sa nature même, la localisation ou l’intensité sont difficiles à déterminer. Ça n’est plus une question de code, mais une question de traitement de l’info.

Dans les deux cas, les mesures adaptées sont difficiles à mettre en place. Et un environnement non averti peut conclure à un trouble du comportement, y apporter une réponse non adéquate, voire mettre la personne en danger, ou attribuer à un trouble du comportement une origine psychologique, alors qu’il s’agit bien de douleur.

La douleur est tout à la fois une sensation et une émotion. Tout ce qui pourra diminuer l’inquiétude liée aux soins fera diminuer la douleur, d’où l’importance d’expliquer aussi les soins (fiche suivante).

Comment favoriser l'identification et l'expression de la douleur ?

Échelles d’hétéro évaluation

Chez les personnes les plus vulnérables, l’observation initiale (état basal) est primordiale. Avec de bons outils, on peut parvenir à identifier l’intensité et la localisation de la douleur : grilles d’hétéro évaluation élaborées par différents services, comme celle de San Salvadour ou Algoplus, bien connues dans le monde du polyhandicap. La plupart ciblent les points d’observation suivants : pleurs, cris ou plaintes, signes corporels (raideurs, attitudes antalgiques), comportement (consolabilité, intérêt pour le jeu), et les signes physiologiques, pression artérielle. Toute modification du comportement habituel doit déclencher un signal d’alerte immédiat. Les parents et l’entourage sont précieux pour remplir cette grille de base.

Echelle d’hétéro évaluation

Échelles d’auto évaluation

Utilisables par ceux qui peuvent désigner ou montrer un endroit de l’échelle, elles sont plus ou moins concrètes ou abstraites selon qu’il s’agit de chiffres, de visages, colorisées ou pas et sont largement utilisées, handicap ou pas.

  • Échelle visuelle analogique EVA : curseur à positionner. A un bout : absence de douleur, à l’autre, douleur insupportable.
  • Échelles chiffrée ou analogique
  • Échelle numérique : coter entre 1 et 10 l’intensité de la douleur
  • Échelle verbale simple : qualifier ou valider « absente, faible, modérée, intense, extrême ».
  • Échelle des visages : suite de visages exprimant l’intensité croissante. Très utilisée avec les populations en difficulté de communication et les enfants au-dessus de 6 ans.
  • Echelles de visages
    Echelle des émotions (Marielle Lachenal) www.isaac-fr.org/index.php/outils-de- communication-alternative/90-tableaux-de- communication/204-tableau-des-emotions- avec-echelle

    Conseils

    Modéliser

    Si une personne ne sait pas coter spontanément en dehors de toute douleur, on peut lui présenter d’autres échelles pour coter autre chose. La représentation d’une progression est de toute façon très symbolique, il faut l’entraîner au quotidien, en situations variées : « Tu veux (de la crème) beaucoup ou peu ? Tu as l’air content ce soir, très très content, un peu, ou pas du tout ? » Tout en disant cela, désigner du doigt avec la personne. Montrer soi-même en situation « combien » on est content, fier ou détendu, faire jeux de rôles et mimes, manipuler et faire manipuler les échelles.

    On cotera de tout petits bobos, un petit mal à la tête. Ce n’est pas le jour de la cheville cassée qu’on sort l’échelle !

    Il est important aussi que la personne comprenne les liens de cause à effet :

    • entre ce qui s’est passé et la sensation : je suis tombée, mon genou a cogné par terre, j’ai mal au genou.
    • qu’on va lui faire du bien : je dis que j’ai mal, on me soigne, et ça va aller mieux. C’est le processus même de modélisation en situation, qui lui montre comment se dit et s’évalue le concept nommé oralement qu’elle ne peut pas exprimer.

    Une étape vers la symbolisation

    La pratique montre que même si la douleur est exprimée, l’échelle des visages pose problème à cause de troubles visuels ou symboliques (visages trop semblables, lecture de l’expression faciale difficile), ou parce que ces expressions différentes provoquent de la confusion. Mais placer l’émotion ou le picto « J’ai mal » en différentes tailles au sein de l’échelle même, permet à certains de signifier « très gros bobo, petit bobo, très grosse colère, petite colère ».

    Une appli pour ipad : doloris

    Décrite dans le numéro précédent avec Communicotool, Doloris apporte un feed-back visuel (smiley changeant de couleur) et auditif (sirène augmentant avec l’échelle analogique). Même si représentation et localisation sur la silhouette restent difficiles, le bruit et la couleur sont très aidants.

    Appli pour iPad : Doloris

    Nouveauté logicielle

    Les chercheurs de l'université de San Diego (Californie) viennent de mettre au point un logiciel de reconnaissance faciale qui, à partir des expressions du visage de l'enfant, évalue avec précision son niveau de douleur.

    Testé avec 50 jeunes (5 à 18 ans) à la suite d'une même opération chirurgicale, le logiciel a coté la douleur de 0 à 10 sur analyse-vidéo. Selon l'étude, le diagnostic, plus précis que le celui des infirmières, est très proche de l'évaluation que font les malades de leur douleur et de celle que font les parents de la douleur de leur enfant.

    Espérons que ce logiciel élargira la population à des personnes dont le visage n’est pas ergonomiquement « standard ».

    http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/06/02/23797-logiciel-qui-reconnait-douleur

    Conclusion

    La douleur est par définition difficile à exprimer avec des moyens alternatifs parce qu’elle demande un niveau de symbolisation et un calme souvent incompatibles.

    Il est donc important de s’attacher à mieux expliquer les soins en amont, et d’utiliser des échelles dans d’autres situations pour préparer cette évaluation subtile et difficile. En parlant des émotions ou douleurs et en les évaluant dans des situations sans risque : après une séance de travail, de groupe, voire un repas, chacun exprime avec l’échelle comment il se sent ou combien il a aimé. C’est ce processus de modélisation qui peut amener certaines personnes ne comprenant pas spontanément, à entrer dans cette symbolisation. En postulant leur compétence, même si bien sûr tous n’y parviendront pas. Si la personne ne sait pas demander un bonbon, elle ne viendra pas dire qu’elle a mal !

    Les échelles de douleurs citées sont téléchargeables sur le site UPSA (enfants, adultes, séniors, handicap) www.institut-upsa-douleur.org/iudtheque/ outils-evaluation-de-la-douleur ou sur Pédiadol : auto et hétéro évaluation, enfants d’âge différents, handicap ou pas. www.pediadol.org/Echelle-NCCPC-Non- Communicating.html.

    Auto évaluation : www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/ clud_echelles_autoevaluations_douleur.pdf

    Profil de douleur pédiatrique : www.sfap.org/system/files/profil-douleur- pediatrique.pdf

    Vidéo de soins dentaires auprès d’une jeune fille avec syndrome de Rett pour expliquer le méopa et le gel anesthésiant : www.youtube.com/watch?v=BjDGv6tkgp8