"MON ENFANT EST DIFFÉRENT"

Voici un livre déjà ancien, important à lire et à faire lire dans l’accompagnement des personnes avec difficultés extrêmes : un livre écrit à de nombreuses mains, celles de parents d’enfants « différents », témoignant des multiples étapes qui ont jalonné leur parcours : de l’annonce du handicap, au silence général ou à la gêne qui entoure la famille, ils relatent la solitude et l’éloignement de certains, le regard, mais aussi la proximité avec d’autres, les nouveaux amis…

Cette vie avec un enfant différent, les aménagements nécessaires, matériels et sociaux, la fratrie, le placement possible en établissement « spécial », la séparation, la prise de conscience du handicap par l’enfant, et cet engagement de tous les instants qui met parfois les parents au bord du précipice, voire au fond du précipice : épuisement physique et psychique…, sont tour à tour évoqués, avec la délicatesse qui accompagne un secret ou au contraire la violence des « coups de gueule » nécessaires à cet affrontement quotidien.

Pour les professionnels que nous sommes, la lecture de ces témoignages classés par thèmes et ponctués des commentaires de l’auteure, elle-même parent d’une grande fille d’une vingtaine d’année maintenant, ne peut que remettre les choses à leur place en invitant au plus grand respect : la technicité, le savoir, l’éducation spéciale et nos certitudes sont à réévaluer en permanence dans cet accompagnement où la confiance et le partenariat créés avec ces parents sont évidemment le ciment indispensable qui peut effectivement permettre à un projet et au progrès de voir le jour.

Mais que cette confiance est fragile, tellement fragile…

Certaines confidences de parents, de frère ou de sœur sont de véritables leçons d’humanité. Elles nous font un instant toucher du doigt la profondeur des bouleversements vécus et les conséquences de certaines paroles dont le caractère de «projet constructif», ou de « solution pertinente » peut sonner comme un verdict à leurs oreilles …

Auteure : Marielle Lachenal
Ed Fayard, 2000
Prix : 17.50 €
(droits d’auteur totalement reversés à Handicap international)

"JE CHANTE UN BAISER"

Julio, natif du Portugal, était un garçon puis un jeune homme très vif jusqu’à son accident, un AVC qui le laissera totalement paralysé, avec un locked-in syndrome à 22 ans : à partir de là, il ne peut plus communiquer avec son entourage, est totalement dépendant physiquement , « une chape de plomb lui étant tombée dessus », mais complètement conscient de tout ce qui lui arrive, ce qui se dit et se passe autour de lui.

Julio, Jullio qui mettra plus tard deux L à son prénom parce que l’informatique va lui donner des ailes, passe et décrit tous les stades émotionnels possibles. Il décrit d’abord son coma, rempli d’images plus ou moins rassurantes et de paroles d’abord évanescentes puis comprises, parfois très crues et violentes. Puis tout ce qui va l’aider (aides techniques et humaines). C’est surtout sa volonté et sa ténacité qui lui permettront de surmonter les défis successifs pour parvenir à vivre de façon autonome. Son humour à la fois corrosif vis-à-vis des institutions et de son entourage aidant, mais indulgent avec lui même, l’a surement porté également.

On y voit passer des ergothérapeutes, des soignants, des auxiliaires de vie, avec leurs interactions positives devant des décisions à prendre ou des objectifs à atteindre, tout comme des relations catastrophiques qui frôlent le harcèlement…

De fauteuil électrique en accès à l’ordinateur avec licorne, de gastrostomie en délicieuse reprise alimentaire, Jullio se reconstruit peu à peu une première autonomie en foyer, peu satisfaisante. Il décide alors avec l’aide de l’association ALIS de vivre seul en appartement : projet, démarches et déboires, et prise d’autonomie… Il partage là, les aléas des relations nécessairement très/trop proches avec ses auxiliaires de vie (24h/24), de la juste distance, de sa position d’employeur, de la qualité relationnelle et professionnelle, pas toujours au rendez-vous simultanément… tout un enchevêtrement de conditions à aménager petit à petit, Jullio ayant à apprendre à gérer à la fois ses aidants et sa dépendance motrice dans un espace dont il est devenu propriétaire.

Une vie avec l’association ALIS pour qui laquelle il est très actif et sans laquelle il ne vivrait sans doute pas aussi bien.

« Je chante un baiser », un livre à lire pour tous les professionnels qui côtoient des personnes en grande dépendance motrice.

Auteur : Julio Ribeiro
Edition Edilivre
(numérique)
Prix 9 €

"DU JOUR AU LENDEMAIN"

Un livre préfacé par Mgr Jean-Michel di Falco Léandri sorti en octobre 2014.

Du jour au lendemain est un témoignage très touchant d’un homme touché depuis l’âge de sept ans par la maladie de Friedreich, qui, entre autre multiples troubles de la motricité, s’accompagne de difficultés d’élocution à type de dysarthrie qui entravent grandement la communication.

L’auteur Benoît Fauvarque, raconte simplement, sans « pathos », avec même un humour qui force l’admiration, son quotidien, son enfance, sa vie d’étudiant en école de commerce ou sa passion pour le foot.

Cette ataxie de Friedreich, est omniprésente dans son quotidien. Mais grâce à sa détermination à toujours aller de l’avant, Benoit vit des expériences fortes.

Le suivi médical et les recherches sur la maladie jalonnent son existence déjà plus que normalement remplie. Le protocole de recherche dans lequel il rentre avec le professeur Munich, « Arnold » pour les intimes, le soutiennent dans ses espoirs et son énergie. Ses rendez-vous annuels deviennent des rendez-vous avec sa motivation et sa rage de vivre. Et pourtant la maladie s’aggrave, il doit subir une arthrodèse de colonne vertébrale…opération, rééducation…

Au début de l’écriture de son livre, il tapait facilement à l’ordinateur. Après avoir mis ce projet de côté pour s’investir dans ses étude, il en reprend le manuscrit. Mais la maladie a évolué… : 5 fois plus de temps pour saisir les lettres au clavier, gestes maladroits, erreurs de frappes… il termine avec l’aide d’amis qui tapent sous dictée.

Il affirme, comme tout un chacun, son besoin d’entourage bienveillant, de relations sociales, indispensables à son bien-être. Avec cette force qui le caractérise pour ne pas être victime de son handicap, il peut préserver des liens amicaux indispensables à sa vie, et à la confiance qu’il a en son avenir.

Ce livre est un projet en lui-même, pour lui permettre d’avancer dans la maladie, avoir des contacts, encourageants, internationaux, et sans doute d’autres projets partagés. Bien sûr il rêve d’un traitement qui enrayerait sa maladie… d’un jour où il récupérerait ses capacités pour vivre une vie normale qui serait pour lui extraordinaire !!!

« Un jour, ce sera à mon tour d’aider les autres », prévient-il. Son témoignage, c’est certain, en regonflera plus d’un !

Auteur : Benoit Fauvarque
Ed Bayard - Service Edition
Prix 12 €

ISBN 978-2-915216-86-8
Benoit Fauvarque, 28 ans, habite Bondues (59)